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育儿:家有两位迟缓儿:原来我在乎的,竟是她们没办法拿奖状、考
作者:fabuyuan  更新时间:2020-05-27 15:45:49
身心障碍儿容易被视为一个家庭里的诅咒,那如果连生两个重度迟缓儿呢?林照程、萧雅雯为此曾背上千万负债、夫妻关係疏离,后来靠转念才修复婚姻关係。 
图片来源:徐榕志摄

「爱奇儿」是英文单字Angel的谐音,指的是身心有障碍的儿童。家有爱奇儿,要面对旁人甚至是亲友「关心」的眼神,要为可观的治疗费奔走,种种超乎一般家庭的磨难,使得许多爱奇儿家庭因此赔上了正常的夫妻与家庭关係、从此与幸福绝缘。闹离婚、把小孩丢给阿公阿嬷、带小孩同归于尽,都不算新闻。

为了扭转这个恶循环,「天使心社会福利基金会」出现。这个机构和一般社福团体很不同,主要的服务对象不是爱奇儿,而是爱奇儿的父母与健康手足。

林照程、萧雅雯夫妻在重度发展迟缓的大女儿咏晶十四岁过世后,用她的保险金创办了天使心。这对夫妻从小都是「第一名」,却连生了两个重度迟缓儿,因着孩子,婚姻关係曾降到冰点,他们用亲身的苦难,了解并感受爱奇儿的家人需要喘息。

今年五十五岁的林照程和四十八岁的萧雅雯当年是毕业自师大音乐系的金童玉女,刚结婚时夫妻月入三十万元,前景一片美好,在两个重度迟缓的女儿出生后,两人的梦想全都瓦解,人生几乎走向绝路。他们各自把苦放在心里,先生只顾赚钱支付治疗费,太太光是复健就已忙得团团转,婚姻关係被生活磨损殆尽,忘了跟上彼此的变化,最惨时被骗负债两千多万元。

改写他们人生剧本的是台北教育大学心理与谘商学系教授赖念华。林照程负债时,向赖念华借钱,準备给老父一笔钱尽孝,自己带着两个女儿自杀,不愿拖累年轻漂亮的太太。赖念华以「一起上教会」为借钱附带条件,没想到信主竟拯救了他们全家,之后并生下了健康的老三跟老四。

这对夫妻经历的曲折,相识超过二十年的老友赖念华看在眼里,她形容,原本漂亮、聪慧,想着可以依靠先生的音乐才女萧雅雯,却成为先生眼中的干练妈妈。而在老友眼中「很打岔」、搞笑、充满创意、感性浪漫的点子王林照程,却因为被通灵者骗光积蓄、负债两千多万元,让他自尊受伤。

不过,儘管婚姻生活再波折,两人始终没有离开对方,身为天使心家族的顾问,赖念华看见了这对夫妻将小爱化为大爱,以天使心鼓励爱奇儿的家长「化被动为主动」,不再视他们为诅咒,反而能主动向他人介绍这个特殊的孩子;天使心也期盼爱奇儿家庭「从圈内走向圈外」,让天使心不仅止于爱奇儿家长互相取暖的所在,也能跟社区、跟社会大众建立连结,创造对爱奇儿更友善的社会氛围。以下是林照程、萧雅雯精采专访内容:

宣判

医生判定老大是极重度发展迟缓,但要我真正承认很难

问:从发现咏晶(大女儿)不太一样,到内心接受事实,请谈谈这段心路历程?

萧雅雯答(以下简称萧):咏晶出生后是我妈妈带,刚好我哥哥的小孩也给她带,两个孩子比较之下咏晶明显怪怪的,特别软、对声音没反应。五个半月大时,医生第一次判定她是极重度发展迟缓,那时我理智上就知道了,但要真正承认很困难。「发展迟缓」这四个字让我有过多想像,以为是她发展比较慢,只要我很努力,她就会变正常。加上医生也没直白的说:我们的小孩不可能了!所以我好长一段时间一直活在错误的期待里。

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