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家庭:罕病儿爸爸曾国荣:在缺憾中找到幸福
作者:fabuyuan  更新时间:2019-11-12 13:34:56
16 --> 资料来源:亲子天下

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曾晴像个船锚,定住我们的幸福基準线,此后变得很容易满足、很容易被身旁的事物鼓励、也很容易肯定身边的人。生命中什么是重要的、什么是次要的,什么根本就不值得浪费时间去抱怨,一切变得清楚。

当你刚出生的孩子得了不治之症,你会怎么做?

这听起来像是个心理测验的情境,真真实实的发生在许多罕见病儿的家庭中。今年父亲节,罕见病儿基金会特别举办「不落跑老爸」记者会,因为面对家庭中如此困难的处境,「爸爸」常是那最先败下阵来,落荒而逃的第一人。

六十三年次、家有罕见病儿的年轻父亲曾国荣,却把这上帝给他的「灾难」,化成了「祝福」。他的二女儿曾晴出生就患有「肌小管病变」,曾国荣非但没落跑,还以积极乐观、创意幽默的方式与全家人打了三年辛苦却精彩的仗。他们在网路上记载了曾晴带给全家人的欢乐与记忆,感动了海内外百万网友,还号召了两千人参与「抱抱运动」,完成「与真爱相拥」的动人拼贴,他们让曾晴的故事安慰了更多人心,让社会充满「爱的流动」。

三岁的曾晴在今年初离开人间。曾爸爸以真挚而坚定的父爱写下《曾晴教我的八堂课》。让更多人重新体悟幸福,也让人看到一个父亲可以给家庭的爱与承诺。以下是曾国荣自述陪伴曾睛的这段生命历程。

曾晴出生时没有哭声,呼吸困难,连喝奶的力气也没有,软瘫在保温箱里。两个月后她被诊断出患有全台仅四例的罕见疾病「肌小管病变」。从此,生命转了个大弯。

曾晴的来到是扎实的震撼教育,激发我爸爸的本能,当时来不及去责怪谁,只知道要保护这个家,要fight。

面对困难时,应该问的是「我还可以做什么?」而非「为什么是我?」所以我把担心和难过的力气,一方面拿去安慰自责的妈妈,一方面积极去了解这个病。我们决定好好照顾她,乐观认为她的病情大有可为。

将曾晴接回家后,和其他罕病家庭一样,手忙脚乱的我们体力快速消耗,生活步调也整个乱掉。虽然我们都坚信,曾晴是上帝最特别的礼物,但不顾一切的燃烧自己绝非长久之计。因此祷告后,我告诉乃仑我们要有一个能够提醒我们将生命次序排好的时间表。

我们把最重要的位置留给上帝;第二位是乃仑,我们夫妻固定每週约会一次,哪怕是一小时也好;第三个位置才是留给曾馨和曾晴。我也抽时间单独陪伴曾馨。生活不失序,才是打持久战的秘密武器。

我的教会带领工作和研究所课业并未暂停。幸运的是,教会的工作如上课、辅导和教人读圣经可移到家里做。照顾分配上,大白天由乃仑负责,我则是大夜班护理长,顺便看书写论文,为她找资料,梦想着改装一台载有各种维生器的车,带全家出游。

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