当你刚出生的孩子得了不治之症，你会怎么做？
这听起来像是个心理测验的情境，真真实实的发生在许多罕见病儿的家庭中。今年父亲节，罕见病儿基金会特别举办「不落跑老爸」记者会，因为面对家庭中如此困难的处境，「爸爸」常是那最先败下阵来，落荒而逃的第一人。
六十三年次、家有罕见病儿的年轻父亲曾国荣，却把这上帝给他的「灾难」，化成了「祝福」。他的二女儿曾晴出生就患有「肌小管病变」，曾国荣非但没落跑，还以积极乐观、创意幽默的方式与全家人打了三年辛苦却精彩的仗。他们在网路上记载了曾晴带给全家人的欢乐与记忆，感动了海内外百万网友，还号召了两千人参与「抱抱运动」，完成「与真爱相拥」的动人拼贴，他们让曾晴的故事安慰了更多人心，让社会充满「爱的流动」。
三岁的曾晴在今年初离开人间。曾爸爸以真挚而坚定的父爱写下《曾晴教我的八堂课》。让更多人重新体悟幸福，也让人看到一个父亲可以给家庭的爱与承诺。以下是曾国荣自述陪伴曾睛的这段生命历程。
曾晴出生时没有哭声，呼吸困难，连喝奶的力气也没有，软瘫在保温箱里。两个月后她被诊断出患有全台仅四例的罕见疾病「肌小管病变」。从此，生命转了个大弯。
曾晴的来到是扎实的震撼教育，激发我爸爸的本能，当时来不及去责怪谁，只知道要保护这个家，要fight。
面对困难时，应该问的是「我还可以做什么？」而非「为什么是我？」所以我把担心和难过的力气，一方面拿去安慰自责的妈妈，一方面积极去了解这个病。我们决定好好照顾她，乐观认为她的病情大有可为。
将曾晴接回家后，和其他罕病家庭一样，手忙脚乱的我们体力快速消耗，生活步调也整个乱掉。虽然我们都坚信，曾晴是上帝最特别的礼物，但不顾一切的燃烧自己绝非长久之计。因此祷告后，我告诉乃仑我们要有一个能够提醒我们将生命次序排好的时间表。
我们把最重要的位置留给上帝；第二位是乃仑，我们夫妻固定每週约会一次，哪怕是一小时也好；第三个位置才是留给曾馨和曾晴。我也抽时间单独陪伴曾馨。生活不失序，才是打持久战的秘密武器。
我的教会带领工作和研究所课业并未暂停。幸运的是，教会的工作如上课、辅导和教人读圣经可移到家里做。照顾分配上，大白天由乃仑负责，我则是大夜班护理长，顺便看书写论文，为她找资料，梦想着改装一台载有各种维生器的车，带全家出游。
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